Pomóżmy urosnąć Amandzi!
Amandzia jest elblążanką. Ma jedenaście lat. Jak na tak małą dziewczynkę przeszła w życiu wiele. Cierpiała na dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę i mutyzm wtórny. Wszystkie choroby zwalczyła. Niedawno sierdzono u niej karłowatość zarodkową. By zwyciężyć tę chorobę, konieczne jest drogie leczenie.
Nikt nie chce, by Amandzia (nie Amanda - tak lubi jej mama) miała wzrost modelki. Wystarczy by była wysoka na tyle, by móc normalnie funkcjonować, by nie oglądano się za nią, nie wytkano ją palcami. Już teraz dziewczynka spotyka się z uszczypliwymi uwagami ze strony kolegów ze szkoły, którzy wyzywają ją od karłów. Życie potrafi być bezlitosne tak, jak bezlitośni są ludzie. Mama Amandzi marzy, żeby dziewczynka urosła jeszcze ze dwadzieścia cm. Dziś mierzy zaledwie 1,30 m wzrostu. Do prawidłowego brakuje jej 17 cm. By urosnąć więcej i dogonić rówieśników, potrzebna jest kosztowana kuracja hormonalna, na którą mamę Amandzi zwyczajnie nie stać.
Historia Amandzi
Amandzia urodziła się w lutym 2002 roku. Mimo, że była bardzo mała, a ciąża była zagrożona, dziewczynka otrzymała 10 punktów. Gdy miała sześć miesięcy lekarz zauważył u niej dziwnie ściśnięte piąstki. Dziewczynka była sztywna i wygięta do tyłu, nie umiała siedzieć. Po przeprowadzeniu szeregu badań i kilku wizytach lekarskich, postawiono diagnozę: dziecięce porażenie mózgowe. Rozpoczęła się codzienna walka z chorobą poprzez intensywną rehabilitację i wyjazdy na turnusy. Będąc pod stałą kontrolą lekarską Amandzia zaczęła robić postępy w rehabilitacji. Gdy wszystko zaczęło się stabilizować, pojawiły się u niej ataki padaczkowe. Kolejne badania potwierdziły najgorsze: padaczka i mutyzm wtórny. Mimo przeciwności losu, Amandzia kontynuowała rehabilitację do szóstego roku życia. I udało się! Dziś chodzi, mówi, jest bardzo żywym dzieckiem.
Kolejny koszmar
Niestety, koszmar powrócił rok temu… U Amandzi zdiagnozowano bowiem zespół Turnera. Po konsultacji lekarskiej w marcu tego roku okazało się, że Amandzi trzeba jak najszybciej podać hormon wzrostu, który nie jest refundowany przez NFZ.
Choroba ta występuje u jednej na 2000 – 2500 urodzonych dziewczynek. Najważniejszą cechą występującą u osób z zespołem Turnera to niski wzrost. Średni ostateczny wzrost osiągany przez pacjentki wynosi 143 cm i jest o około 20 cm niższy niż przeciętna wzrostu kobiet w danej populacji. Tempo wzrastania w dzieciństwie jest wolniejsze. Zwolnienie szybkości wzrostu można stwierdzić już w 18. miesiącu życia. Zakończenie wzrastania jest opóźnione i przypada na 20.–21. rok życia.
- Wzrost Amandzi jest obecnie poniżej poziomu trzeciego centyla – mówi mama Amandzi. - Amandzia jest najniższa w klasie. Jest to bardzo widoczne. Choroba, na którą cierpi to karłowatość zarodkowa, która podchodzi pod tzw. zespół Turnera. Córka chodzi do normalnej szkoły, tańczy, funkcjonuje normalnie. Uczy się dobrze, jest radosnym, uśmiechniętym dzieckiem. Jest uczynna, pomocna – dodaje. – Między drugim a trzecim rokiem życia nie urosła ani milimetra. Często wtedy chorowała i przebywała w szpitalu. W szpitalu skierowano nas do endokrynologa, potem do Gdańska. Z czasem córka zaczęła trochę rosnąć. Jednak między siódmym a ósmym rokiem życia sytuacja się powtórzyła. Amandzia nie rosła. Prosiłam wtedy lekarza córki, by skierował ją do Gdańska. Jednak ten nie widział takiej potrzeby. Amandzia mi znowu nie rosła. Na bilansie dziesięciolatka lekarz powiedział, żebym zmieniła w końcu endokrynologa. Poszłam do innego, pokazałam mu siatkę centylową córki i ten skierował nas natychmiast do Gdańska. Było to w zeszłym roku. Lekarz w Gdańsku stwierdził, że Amandzia powinna otrzymywać hormon wzrostu już w wieku dziewięciu lat, a dziś ma lat jedenaście. Córka jest obecnie tuż przed okresem dojrzewania i jest to ostatni dzwonek na podanie tego hormonu. Gdy dziecko będzie w trakcie dojrzewania, hormon się już nie przyjmie. Problem jednak w tym, że leki są strasznie drogie. Gdy dowiedziałam się o tym, że Amandzia musi dostawać ten hormon i ile on kosztuje, to wracając z Gdańska przez całą drogę płakałam. Przecież to dla mnie nierealne – mówi mama ze łzami w oczach.
Miesięczny koszt leczenia dziewczynki to 1700 zł. Kuracja ma trwać dwa lata. Szacuje się, że całkowity koszt może zamknąć się w kwocie 50 000 zł. Mama Amandzi samotnie wychowuje dwie córki, zarabia bardzo mało. Sama jej pensja nie wystarczy na pokrycie miesięcznej dawki leku.
- Amandzia będzie musiała codziennie mieć wstrzykiwaną dawkę hormonu – mówi. - Przy jej obecnej wadze miesięczny koszt leku wynosi 1700 zł. Jeśli przytyje choćby kilogram, koszt automatycznie wzrośnie. Do tego trzeba zakupić pompę, która kosztuje 800 zł. Znowu wszystko wróciło, koszmar i strach. Mam ogromną nadzieję, że dzięki wsparciu i życzliwości wielu osób i tym razem moje dziecko wyjdzie z tego zwycięsko.
W przypadku Amandzi liczy się czas. Dziewczynce trzeba podać lek jak najszybciej. Mama dziewczynki prosi wszystkie osoby dobrego serca, które mogą i chcą finansowo pomóc Amandzi w walce z chorobą, o przelanie pieniędzy na konto elbląskiej fundacji Dlaczego Pomagam, której dziewczynka jest podopieczną. Liczy się każda złotówka.
Pieniądze można wpłacać na konto fundacji Dlaczego Pomagam z dopiskiem „Dla Amandzi”:
Bank Pekao SA
Nr: 33 1240 1226 1111 0010 4742 9388
Adres Fundacji:
ul. Nowowiejska 6/6
82-300 Elbląg
Tel. 792 991 129
mail: kontakt@fundacjadlaczegopomagam.pl
Historia Amandzi
Amandzia urodziła się w lutym 2002 roku. Mimo, że była bardzo mała, a ciąża była zagrożona, dziewczynka otrzymała 10 punktów. Gdy miała sześć miesięcy lekarz zauważył u niej dziwnie ściśnięte piąstki. Dziewczynka była sztywna i wygięta do tyłu, nie umiała siedzieć. Po przeprowadzeniu szeregu badań i kilku wizytach lekarskich, postawiono diagnozę: dziecięce porażenie mózgowe. Rozpoczęła się codzienna walka z chorobą poprzez intensywną rehabilitację i wyjazdy na turnusy. Będąc pod stałą kontrolą lekarską Amandzia zaczęła robić postępy w rehabilitacji. Gdy wszystko zaczęło się stabilizować, pojawiły się u niej ataki padaczkowe. Kolejne badania potwierdziły najgorsze: padaczka i mutyzm wtórny. Mimo przeciwności losu, Amandzia kontynuowała rehabilitację do szóstego roku życia. I udało się! Dziś chodzi, mówi, jest bardzo żywym dzieckiem.
Kolejny koszmar
Niestety, koszmar powrócił rok temu… U Amandzi zdiagnozowano bowiem zespół Turnera. Po konsultacji lekarskiej w marcu tego roku okazało się, że Amandzi trzeba jak najszybciej podać hormon wzrostu, który nie jest refundowany przez NFZ.
Choroba ta występuje u jednej na 2000 – 2500 urodzonych dziewczynek. Najważniejszą cechą występującą u osób z zespołem Turnera to niski wzrost. Średni ostateczny wzrost osiągany przez pacjentki wynosi 143 cm i jest o około 20 cm niższy niż przeciętna wzrostu kobiet w danej populacji. Tempo wzrastania w dzieciństwie jest wolniejsze. Zwolnienie szybkości wzrostu można stwierdzić już w 18. miesiącu życia. Zakończenie wzrastania jest opóźnione i przypada na 20.–21. rok życia.
- Wzrost Amandzi jest obecnie poniżej poziomu trzeciego centyla – mówi mama Amandzi. - Amandzia jest najniższa w klasie. Jest to bardzo widoczne. Choroba, na którą cierpi to karłowatość zarodkowa, która podchodzi pod tzw. zespół Turnera. Córka chodzi do normalnej szkoły, tańczy, funkcjonuje normalnie. Uczy się dobrze, jest radosnym, uśmiechniętym dzieckiem. Jest uczynna, pomocna – dodaje. – Między drugim a trzecim rokiem życia nie urosła ani milimetra. Często wtedy chorowała i przebywała w szpitalu. W szpitalu skierowano nas do endokrynologa, potem do Gdańska. Z czasem córka zaczęła trochę rosnąć. Jednak między siódmym a ósmym rokiem życia sytuacja się powtórzyła. Amandzia nie rosła. Prosiłam wtedy lekarza córki, by skierował ją do Gdańska. Jednak ten nie widział takiej potrzeby. Amandzia mi znowu nie rosła. Na bilansie dziesięciolatka lekarz powiedział, żebym zmieniła w końcu endokrynologa. Poszłam do innego, pokazałam mu siatkę centylową córki i ten skierował nas natychmiast do Gdańska. Było to w zeszłym roku. Lekarz w Gdańsku stwierdził, że Amandzia powinna otrzymywać hormon wzrostu już w wieku dziewięciu lat, a dziś ma lat jedenaście. Córka jest obecnie tuż przed okresem dojrzewania i jest to ostatni dzwonek na podanie tego hormonu. Gdy dziecko będzie w trakcie dojrzewania, hormon się już nie przyjmie. Problem jednak w tym, że leki są strasznie drogie. Gdy dowiedziałam się o tym, że Amandzia musi dostawać ten hormon i ile on kosztuje, to wracając z Gdańska przez całą drogę płakałam. Przecież to dla mnie nierealne – mówi mama ze łzami w oczach.
Miesięczny koszt leczenia dziewczynki to 1700 zł. Kuracja ma trwać dwa lata. Szacuje się, że całkowity koszt może zamknąć się w kwocie 50 000 zł. Mama Amandzi samotnie wychowuje dwie córki, zarabia bardzo mało. Sama jej pensja nie wystarczy na pokrycie miesięcznej dawki leku.
- Amandzia będzie musiała codziennie mieć wstrzykiwaną dawkę hormonu – mówi. - Przy jej obecnej wadze miesięczny koszt leku wynosi 1700 zł. Jeśli przytyje choćby kilogram, koszt automatycznie wzrośnie. Do tego trzeba zakupić pompę, która kosztuje 800 zł. Znowu wszystko wróciło, koszmar i strach. Mam ogromną nadzieję, że dzięki wsparciu i życzliwości wielu osób i tym razem moje dziecko wyjdzie z tego zwycięsko.
W przypadku Amandzi liczy się czas. Dziewczynce trzeba podać lek jak najszybciej. Mama dziewczynki prosi wszystkie osoby dobrego serca, które mogą i chcą finansowo pomóc Amandzi w walce z chorobą, o przelanie pieniędzy na konto elbląskiej fundacji Dlaczego Pomagam, której dziewczynka jest podopieczną. Liczy się każda złotówka.
Pieniądze można wpłacać na konto fundacji Dlaczego Pomagam z dopiskiem „Dla Amandzi”:
Bank Pekao SA
Nr: 33 1240 1226 1111 0010 4742 9388
Adres Fundacji:
ul. Nowowiejska 6/6
82-300 Elbląg
Tel. 792 991 129
mail: kontakt@fundacjadlaczegopomagam.pl
dk